Drépanocytose : Loin d’être une fatalité

Le monde entier a célébré, la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose le mercredi 19 juin 2024. Ceci dans l’optique d’amener les  drépanocytaires   vers une   compréhension de la maladie comme étant une réalité et non une fatalité.

C’est entre anémie aigue, crises douloureuses dues à la mauvaise circulation sanguine, et grande sensibilité aux infections que certains patients atteints de la drépanocytose gardent un moral d’acier. Connue comme étant une maladie qui affecte l’hémoglobine,  le traitement de la drépanocytose n’a pas encore vu le jour. Cependant, la découverte de ladite maladie par les scientifiques à la naissance, garantie une prise en charge précoce, constituant la clé d’une vie préservée en tant que drépanocytaire. En effet, elle est due à la mutation d’un gène impliqué dans la synthèse de l’hémoglobine, et la protéine de l’hémoglobine chargée de transporter l’oxygène dans le corps. L’hémoglobine des personnes atteintes de drépanocytose, a tendance à devenir moins soluble lorsque la concentration d’oxygène dans le sang diminue, et  lorsque la personne est déshydratée, ou lorsqu’elle souffre de fièvre.

Le fait d’être drépanocytaire n’a jamais été un choix pour ces personnes, mais le destin a été ainsi. A cet effet, certaines victimes  ont décidé de considérer cela comme une réalité, et de vivre avec sans crainte,  ni remords. « Je tiens à souligner que la drépanocytose ne nous rend pas différent des autres. C’est vrai, nous avons reçu un héritage de la part de nos parents qui nous rend malade mais cela ne fait pas en sorte que nous soyons différents des autres. En fait, quand on parle d’être différent des autres, cela implique beaucoup d’aspects. Notamment le plan physique, le plan mental, et même psychologique. Je ne dirai pas que nous sommes différents des autres, mais que nous sommes moins solides que les autres parce que, lorsque nous sommes vraiment en bonne santé nous avons l’énergie des personnes qui ne sont pas atteint de drépanocytose », a expliqué Natacha VOUNDI, drépanocytaire.

Elle a quitté  l’étape de drépanocytaire stressée, à celle de drépanocytaire qui assume avec fierté  son statut. «  Avant ce n’était pas évident pour moi, car je n’arrivais pas à accepter ma maladie. Ça m’énervait de savoir que j’ai une maladie qui me limite. Une maladie qui donne souvent l’impression qu’on est en train de me casser les os. Mais, plus j’ai grandi avec l’amour de ma famille, de mes proches, ainsi que celui de mes frères,  sœurs, et amis, plus je me suis rendue compte qu’il fallait que  j’accepte la maladie. Je me suis basée sur le fait qu’il y a des  personnes qui sont en bonne santé, et qui sont également limitées à un certain niveau comme moi. Le fait que j’aie accepté ma maladie, me permet de ne plus me morfondre sur mon sort. Je sais que je suis fragile, et je fais ce que je peux faire dans ma fragilité. A un moment donné, le fait d’être triste fait en sorte que nous devenions aigris et  nous commençons à afficher un comportement bizarre autour de nous. Or, quand j’ai  accepté la maladie, je suis devenue  joyeuse, et je propage le bonheur autour de moi quand je peux », a-t-elle ajouté.

Cette drépanocytaire, est un exemple vivant et un modèle de sensibilisation pour toutes ces personnes affectées par le gène de la drépanocytose, ou un quelconque handicap  qui avait encore du mal à concevoir cela comme une réalité. L’on peut vivre avec la maladie, tout en respectant des mesures simples d’hygiène de vie. Ceci dans l’optique de réduire la permanence des crises vaso-occlusives, se manifestant par des douleurs aigue, pouvant prendre des différentes formes, selon l’organe atteint.

A l’occasion, de la célébration de la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose, le Dr Nguélé Yves Marcel, médecin généraliste, passe un message à tous les drépanocytaires. « Certes, la drépanocytose est une maladie chronique, mais elle n’est pas une fatalité. Le drépanocytaire, a la possibilité de contrôler la maladie, et de vivre de façon saine, en limitant au maximum les crises, et vivre comme des personnes sans maladie. Concernant l’alimentation, il n’y a pas de limitation à ce niveau. Ils peuvent le faire comme tout autre personne, en mettant l’accent sur l’hydratation, car la déshydratation, fait partie des facteurs à l’origine des crises. Il faut également éviter, les repas qui sont riches en fer, car le drépanocytaire a un taux de base d’hémoglobine qu’il ne faut pas dépasser. Un taux très bas, ainsi qu’un taux très haut, peut provoquer des crises. Les parents des drépanocytaires, et la population en général devraient éviter de stigmatiser ces personnes », martèle-t-il. Ainsi dit, la drépanocytose c’est une maladie, un statut, une anomalie qui implique certaines restrictions, mais qui ne rend en aucun cas le patient différent des autres.                                                                                                           Maria MELI