Drépanocytose : Place aux regards sociétaux et familiaux

(Green And Health News) – Dans le cadre des Mercredis de Pasteur, le Groupe d’Étude de la Drépanocytose du Cameroun (GEDREPACAM) en partenariat avec le Centre Pasteur du Cameroun a organisé le 19 juin 2025 à Yaoundé, une conférence-débat sur le thème : « Drépanocytose en milieu sociétal et familial : enjeux et défis ».

Avec pour thématique centrale « Drépanocytose et société : comprendre pour mieux accompagner », cette rencontre reflète l’engagement du GEDREPACAM à ouvrir de nouveaux champs de réflexion sur la maladie et à faire évoluer les représentations sociales autour des patients. Objectif, mettre en lumière les impacts sociaux et psychologiques de la drépanocytose, au sein des familles et de la société ; renforcer la sensibilisation du public, des soignants et des proches aidants face aux réalités vécues par les personnes drépanocytaires ; favoriser une prise en charge globale et intégrée qui dépasse le seul cadre biomédical. « Pour le centre pasteur du Cameroun, c’est important de partager le résultat des études qui sont menées ici. Le centre pasteur est partenaire du Gedrepacam dans la lutte contre la drépanocytose. C’était important pour nous de faire cette conférence pour sensibiliser la communauté sur l’existence de cette maladie, et ceux qui savent que la maladie existe et aussi sur l’importance de changer le regard sur les malades, changer cette perception du malade qu’il ne va pas vivre longtemps et qu’il va mourir très jeune. C’est démontré maintenant qu’avec une bonne prise en charge, les personnes drépanocytaires vivent une vie normale, atteignent l’âge adulte, travail, se marient et font des enfants » a déclaré Dr Belinga Suzanne, en service au Centre Pasteur et par ailleurs secrétaire générale du GEDREPACAM.

Affections et les pathologies en négro-culture

Si la drépanocytose est bien connue pour ses complications médicales, elle reste moins abordée dans ses impacts sociaux et psychologiques. Pourtant, la maladie affecte profondément la dynamique familiale, l’intégration sociale et la perception de soi chez les malades. En tant qu’association engagée, le GEDREPACAM souhaite étendre les angles de réflexion sur la drépanocytose, en mettant en lumière la manière dont elle est vécue, comprise ou stigmatisée au sein des foyers et de la société. « Les affections et les pathologies en négro-culture sont une question de rupture de loi. On a rompu une loi divine, alors on peut tomber malade et mourir ; on a rompu une loi de la nature, on peut tomber malade et mourir ; on a rompu une loi sociale, on peut tomber malade et mourir. Ça veut dire que quelque part, il y a toujours un petit degré de responsabilité et de culpabilité chez le malade. Pour le compte de la drépanocytose qui nous a valu les échanges d’aujourd’hui au Centre Pasteur, la négro-culture estime que l’une des origines les plus patentes est une rupture des liens de parenté, c’est-à-dire, il y a eu une rencontre de sang à l’occasion de d’une rencontre sexuelle, c’est l’une des origines les plus patentes » affirme Bingono Bingono, anthropologue.

Il rajoute que l’autre origine qu’on soupçonne chez le négro-africain, c’est « des ruptures de loi alimentaire chez la jeune femme qui porte un fœtus. Ne consomme pas de cette viande, ne consomme pas de cette nourriture. Le fait d’en consommer, élève la probabilité que le fœtus soit affecté de quelques pathologies que ce soit. Donc quelque part, il y a une transgression de loi soit divine, soit de la nature, soit sociale qui serait donc à l’origine de la plus grande partie des pathologies des maladies dont on souffre. Je suis au regret de le dire, quand vous allez dans les sociétés endogamiques où on se marie dans un cercle parental proche, vous trouverez que des maladies telles que la drépanocytose et des maladies génétiques sont récurrentes par-là. Donc l’Africain de la forêt par exemple, essaie de résoudre le problème dû à la drépanocytose en amont en s’assurant qu’il n’y a pas de lien de parenté entre les personnes qui vont se marier ».

Progrès sur la maladie

Déjà une décennie que le dépistage néonatal de la drépanocytose se fait au Cameroun. « En termes d’avancé, ça fait déjà près de 10 ans qu’on fait le dépistage néonatal de la drépanocytose. Au niveau du groupe d’étude de la drépanocytose du Cameroun, ce dépistage néonatal a permis de connaitre la prévalence de la maladie à la naissance. On sait actuellement que 15% des enfants qui naissent ont des traits drépanocytaires. Ça veut dire qu’ils sont susceptibles de transmettre cette maladie à leur descendance et que 0,8% des enfants qui naissent, souffrent du syndrome drépanocytaire majeur. En plus de cette déficience néonatale, l’année dernière nous avons pu élaborer avec le ministère de la santé publique le plan national stratégique de lutte contre la drépanocytose et nous comptons mettre ce plan stratégique en œuvre en recherchant des financements auprès des partenaires techniques et financiers » martelé Dr Belinga Suzanne.

Rappelons que c’est à l’occasion de la Journée mondiale de la drépanocytose que cette conférence-débat a réuni des experts de la santé mentale et des sciences sociales pour aborder les impacts psychosociaux de la drépanocytose, souvent ignorés dans les approches classiques de prise en charge.

Albert BOMBA