Epée Bwame Yolande : « Écrire a été l’un de mes médicaments face à la situation sanitaire de mon fils »

Présidente fondatrice de la Fondation Nathanaël Épée, elle donne les raison pour lesquelles elle écrit un livre de 159 pages sur la trisomie 21 avec pour thème « Mon fils porteur de Trisomie 21 : Résilience, combat et espoir »

Qu’est-ce qui vous a poussé à vouloir écrire un livre ?

Les écrits marquent  facilement l’histoire, dans le souci de marquer ma génération j’ai pensé qu’il était nécessaire d’en faire un ouvrage. De plus  écrire a été l’un de mes médicaments face à la situation sanitaire de mon fils,  je tenais un blog dans le temps pour exprimer ce que je n’avais pas la force de partager ouvertement, des fois j’ai détruit certaines pages directement d’autres fois j’en ai laissé.

Quel est le parcours d’un parent qui a un enfant porteur de Trisomie 21 aujourd’hui ?

Il est vrai que depuis la création de la fondation Nathanaël Épée <<Triso&Vie>> dont je suis la présidente fondatrice, on peut noter l’annonce précoce et par manière du diagnostic de la trisomie 21, de même les parents savent vers qui se tourner et rejoignent pour la plupart la fondation afin de partager leur expérience et en apprendre également de celle des autres. Néanmoins  c’est une nouvelle qui prend énormément de temps pour être acceptée je dirai que le processus est long mais tout dépend de son entourage. Le parcours reste comme étant  la résilience, le combat et l’espoir tel que je l’ai  intitulé dans mon livre.

Votre livre est porté à l’attention de votre fils. Pourquoi ?

« Mon fils porteur de trisomie titre de mon livre ici  le pronom possessif renvoie  à l’appartenance, la fierté etc…, c’est une façon pour moi d’interpeller  les parents d’enfants porteurs de Trisomie afin que ceux-ci se sentent libre de parler de leur enfant, mentionner leur diagnostic avec fierté. Parler de mon fils c’est simplement donner la force à mes semblables de s’affirmer.

Quel est le message que vous voulez passer à travers votre livre ?

Mon souhait principal au travers de ce livre est de déconstruire les clichés sociaux sur la maternité, inviter le gouvernement surtout le ministère tutelle à préparer les familles principalement les femmes à la probabilité d’avoir un enfant avec un handicap ou encore une maladie rare ; revoir les coûts des examens liés au test de la trisomie entre autres sensibiliser pendant les visites prénatales, approfondir les recherches liées à la trisomie, accompagner les structures qui œuvrent dans ce sens… Défaire le mythe autour de cette anomalie chromosomique.

Epée Bwame Yolande, auteur du livre « Mon fils porteur de Trisomie 21 : Résilience, combat et espoir » et Présidente fondatrice de la Fondation Nathanaël Épée

Quel est le conseil que vous donnez aux parents qui ont des enfants porteurs de trisomie 21 ?

Le conseil que je donne aux parents d’enfants porteurs de Trisomie est celui de  ne plus  enfermer l’enfant à cause du diagnostic, aussitôt on a connaissance de son état de santé, le suivre sur le plan médical et l’inclure au quotidien, le scolariser dans une école inclusive. Vivre avec lui le plus naturellement possible.

Vous avez fait de la trisomie 21 votre combat, quelles sont les difficultés que vous rencontrez au quotidien ?

Mon quotidien en tant que leader de la fondation est assez difficile, je donne beaucoup et malheureusement jusqu’à ce jour nous n’avons aucun bailleur de fonds. J’ai plusieurs fois été dans l’incapacité d’accompagner les familles au point d’en perdre certains enfants.

Un mot de fin pour le citoyen lambda ?

Nous sommes tous exposés à avoir un enfant porteur de Trisomie, acceptons et développons de l’empathie envers nos semblables car il n’y a aucun concours pour le choix de sa progéniture.

Interview réalisée par Albert BOMBA