Epée Bwame Yolande : « Écrire a été l’un de mes médicaments face à la situation sanitaire de mon fils »

1
1225

Présidente fondatrice de la Fondation Nathanaël Épée, elle donne les raison pour lesquelles elle écrit un livre de 159 pages sur la trisomie 21 avec pour thème « Mon fils porteur de Trisomie 21 : Résilience, combat et espoir »

Qu’est-ce qui vous a poussé à vouloir écrire un livre ?

Les écrits marquent  facilement l’histoire, dans le souci de marquer ma génération j’ai pensé qu’il était nécessaire d’en faire un ouvrage. De plus  écrire a été l’un de mes médicaments face à la situation sanitaire de mon fils,  je tenais un blog dans le temps pour exprimer ce que je n’avais pas la force de partager ouvertement, des fois j’ai détruit certaines pages directement d’autres fois j’en ai laissé.

Quel est le parcours d’un parent qui a un enfant porteur de Trisomie 21 aujourd’hui ?

Il est vrai que depuis la création de la fondation Nathanaël Épée <<Triso&Vie>> dont je suis la présidente fondatrice, on peut noter l’annonce précoce et par manière du diagnostic de la trisomie 21, de même les parents savent vers qui se tourner et rejoignent pour la plupart la fondation afin de partager leur expérience et en apprendre également de celle des autres. Néanmoins  c’est une nouvelle qui prend énormément de temps pour être acceptée je dirai que le processus est long mais tout dépend de son entourage. Le parcours reste comme étant  la résilience, le combat et l’espoir tel que je l’ai  intitulé dans mon livre.

Votre livre est porté à l’attention de votre fils. Pourquoi ?

« Mon fils porteur de trisomie titre de mon livre ici  le pronom possessif renvoie  à l’appartenance, la fierté etc…, c’est une façon pour moi d’interpeller  les parents d’enfants porteurs de Trisomie afin que ceux-ci se sentent libre de parler de leur enfant, mentionner leur diagnostic avec fierté. Parler de mon fils c’est simplement donner la force à mes semblables de s’affirmer.

Quel est le message que vous voulez passer à travers votre livre ?

Mon souhait principal au travers de ce livre est de déconstruire les clichés sociaux sur la maternité, inviter le gouvernement surtout le ministère tutelle à préparer les familles principalement les femmes à la probabilité d’avoir un enfant avec un handicap ou encore une maladie rare ; revoir les coûts des examens liés au test de la trisomie entre autres sensibiliser pendant les visites prénatales, approfondir les recherches liées à la trisomie, accompagner les structures qui œuvrent dans ce sens… Défaire le mythe autour de cette anomalie chromosomique.

Epée Bwame Yolande, auteur du livre « Mon fils porteur de Trisomie 21 : Résilience, combat et espoir » et Présidente fondatrice de la Fondation Nathanaël Épée

Quel est le conseil que vous donnez aux parents qui ont des enfants porteurs de trisomie 21 ?

Le conseil que je donne aux parents d’enfants porteurs de Trisomie est celui de  ne plus  enfermer l’enfant à cause du diagnostic, aussitôt on a connaissance de son état de santé, le suivre sur le plan médical et l’inclure au quotidien, le scolariser dans une école inclusive. Vivre avec lui le plus naturellement possible.

Vous avez fait de la trisomie 21 votre combat, quelles sont les difficultés que vous rencontrez au quotidien ?

Mon quotidien en tant que leader de la fondation est assez difficile, je donne beaucoup et malheureusement jusqu’à ce jour nous n’avons aucun bailleur de fonds. J’ai plusieurs fois été dans l’incapacité d’accompagner les familles au point d’en perdre certains enfants.

Un mot de fin pour le citoyen lambda ?

Nous sommes tous exposés à avoir un enfant porteur de Trisomie, acceptons et développons de l’empathie envers nos semblables car il n’y a aucun concours pour le choix de sa progéniture.

Interview réalisée par Albert BOMBA

1 comment

  1. Misr Connect 1 février, 2025 at 16:34 Répondre

     Misr Connect : مصر كونكت  
    Misr Connect مصر كونكت
    دليل مصر أطباء : دليل الأطباء في مصر مصر كونكت – أكبر وأوثق قاعدة بيانات للأشخاص والمؤسسات في مصر.
    نحن في مصر كونكت ملتزمون
    بتقديم معلومات دقيقة وموثوقة عن الأفراد والشركات والجهات المختلفة في
    جميع أنحاء البلاد. تم تصميم منصتنا لتكون دليلًا شاملاً للمصريين والسياح وكل من يبحث عن بيانات اتصال محدثة وموثقة.
    مهمتنا هي سد الفجوة المعلوماتية من خلال توفير دليل شامل يتيح الوصول بسهولة إلى المعلومات الأساسية وبيانات الاتصال .
    سواء كنت مقيمًا محليًا، أو سائحًا، أو محترفًا في مجال الأعمال، فإن مصر كونكت هو مصدر موثوق لاكتشاف معلومات موثقة واتصالات مهمة عبر مختلف القطاعات.

    تتميز منصتنا بـ: دليل شامل للأشخاص والمؤسسات
    والخدمات. معلومات اتصال موثوقة تضمن الثقة
    والمصداقية. دعم متعدد اللغات، حيث يتوفر الموقع باللغات العربية والإنجليزية والإسبانية والتركية والألمانية والصينية، لتسهيل تجربة المستخدمين
    من جميع أنحاء العالم، خاصة السياح، في التعرف على الأشخاص والشركات في
    مختلف المجالات. دليل سهل الاستخدام لخدمة السياح في مصر.
    مصدر للباحثين عن العلاقات المهنية والبيانات المؤكدة.
    نحن في مصر كونكت نولي الأولوية للدقة والشفافية وسهولة الاستخدام.
    هدفنا هو أن نضمن للجميع، بدءًا من
    الشركات المحلية إلى الزوار الدوليين، إمكانية الوصول إلى المعلومات التي يحتاجون إليها بكل ثقة.

    انضم إلينا في مصر كونكت، حيث لكل اتصال قيمة،
    واكتشف المصدر الأكثر موثوقية للمعلومات في مصر.
    أطباء اسناندليل اطباء الاسنان
    اطباء قلباطباء قلبدليل اطباء قلب واوعية دموية اطباء نساء وتوليداطباء نساء وتوليددليل اطباء نساء وتوليد أطباء عيونأطباء عيوندليل أطباء العيون في مصر اطباء نفسييناطباء نفسييندليل اطباء نفسيين اطباء باطنةاطباء باطنةدليل اطباء باطنة
    اطباء جراحه عامةاطباء جراحه عامةدليل اطباء جراحه عامة أطباء تجميلأطباء تجميل
    دليل أطباء التجميل في مصر اطباء علاج طبيعياطباء علاج طبيعي
    دليل اطباء علاج طبيعي اطباء جلديةاطباء جلدية
    دليل اطباء جلدية اطباء جراحة تجميل
    اطباء جراحة تجميلدليل اطباء جراحة تجميل أطباء عظام
    أطباء عظام
    دليل أطباء العظام في مصر أطباء مخ وأعصاب وعمود فقريأطباء مخ وأعصاب وعمود فقريدليل اطباء مخ واعصاب أطباء الجهاز الهضمي و الكبدأطباء الجهاز الهضمي و الكبددليل أطباء الجهاز الهضمي و الكبد اطباء تغذية وتخسيساطباء تغذية وتخسيس
    دليل اطباء تغذية وتخسيس اطباء اطفالاطباء اطفال
    دليل اطباء اطفال أطباء الغدد الصماءأطباء الغدد الصماء
    دليل أطباء الغدد الصماء اطباء انف واذن وحنجرةاطباء انف واذن وحنجرةدليل اطباء انف واذن وحنجرة اطباء كلي و مسالك بوليةاطباء كلي و مسالك بولية
    دليل اطباء كلي و مسالك بولية
    خدماتنا – مصر كونكت مرحبًا بكم في مصر كونكت، الدليل الشامل لكل ما تبحث عنه في مصر.
    نقدم لك منصة متكاملة تجمع بين
    الأشخاص والمؤسسات المرموقة من مختلف المجالات، مع
    تركيز خاص على دقة المعلومات والتحقق منها.

    خدماتنا مصممة لتلبية احتياجات المصريين والسياح
    على حد سواء، مما يجعل من السهل العثور على الشخص أو المؤسسة التي تبحث عنها بسهولة.
    خدماتنا الرئيسية: 1. دليل الشخصيات الشهيرة نوفر لك قاعدة بيانات شاملة لأشهر الشخصيات في مختلف
    المجالات مثل: الأطباء: ستجد هنا أفضل الأطباء المتخصصين
    في جميع التخصصات الطبية،
    مع معلومات موثوقة حول خلفياتهم وخبراتهم.
    الرياضيون: متابعة دقيقة ومحدثة للاعبي كرة القدم،
    الرياضيين الأولمبيين، والرياضيين المحترفين في مصر.
    الإعلاميون والصحافيون: قائمة تضم أبرز
    الأسماء في مجال الإعلام والصحافة، مع تفاصيل حول مسيرتهم وإنجازاتهم.
    المهندسون والحرفيون: إذا
    كنت بحاجة إلى محترفين في مجال الهندسة أو الحرف اليدوية، نوفر لك بيانات دقيقة وموثوقة.
    المطاعم والمقاهي: اكتشف أفضل
    المطاعم والمقاهي في مصر، مع تقييمات
    وصور للمكان والخدمات المقدمة.
    2. خدمات التحقق من المعلومات نحن ملتزمون بتقديم معلومات موثوقة وصحيحة بنسبة 100%.
    كل البيانات التي نعرضها تمر بعملية تحقق دقيقة قبل
    إضافتها إلى موقعنا. سواء كنت تبحث عن طبيب أو مطعم أو
    حتى شخصية إعلامية، يمكنك الاعتماد على أن كل التفاصيل موثوقة ومحدثة.
    3. القسم الإخباري لمتابعة كل ما هو جديد، نوفر قسمًا خاصًا
    بالأخبار اليومية في مجالات متعددة، مثل الصحة،
    الرياضة، التكنولوجيا، والثقافة.
    ابقَ على اطلاع دائم بكل الأحداث المهمة داخل
    مصر. 4. خدمات الحجز نسعى حاليًا لتوسيع خدماتنا
    لتشمل إمكانية الحجز المباشر
    من خلال منصتنا. ستتمكن قريبًا من حجز
    مواعيد مع الأطباء والمتخصصين عبر موقع مصر كونكت بسهولة وسرعة.
    5. دعم اللغات المتعددة لخدمة أكبر عدد ممكن من
    المستخدمين، مصر كونكت متاح بـ اللغة العربية و الإنجليزية، بالإضافة إلى خمس لغات أخرى، مما يسهل على المستخدمين من مختلف الدول الوصول إلى خدماتنا والاستفادة منها بكل سهولة.
    لماذا مصر كونكت؟ دليل شامل:
    نحن لا نقدم مجرد دليل للأشخاص بل
    دليل متكامل يشمل كل ما قد تحتاجه.
    معلومات موثوقة: نضمن لك أن جميع البيانات التي نقدمها تم
    التحقق منها بدقة. سهولة الاستخدام: سواء كنت مصريًا تبحث عن خدمات أو سائحًا في
    مصر، ستجد ما تحتاجه بكل سهولة.
    تنوع المجالات: خدماتنا تغطي جميع المجالات المهنية والعملية، من الأطباء إلى الحرفيين.
    تعدد اللغات: متوفر بأكثر من لغة لتلبية احتياجات جميع
    المستخدمين. مصر كونكت – دليلك الأول في مصر، دقة، سرعة، وموثوقية.
    أطباء – دليل الأطباء في مصر مطاعم –
    دليل مطاعم مصر محاماه و قانون
    – دليل المحامين في مصر سيارات – دليل السيارات حيوانات أليفة – كل ما يخص الحيوانات الأليفة اماكن
    داي يوز – دليل الداي يوز في مصر عيادات – دليل عيادات
    مصر مكاتب وشركات محاسبة – دليل مكاتب وشركات محاسبة اجهزة
    منزلية – دليل اجهزة منزلية تكنولوجيا سياحة – دليل السياحة في مصر مشاهير – دليل مشاهير مصر رجال أعمال – دليل رجال أعمال الصحافة والإعلام – دليل الصحفيين والإعلاميين مهندسين -دليل المهندسين في
    مصر أثاث – دليل شركات الاثاث في مصر عقارت – دليل شركات العقارات
    في مصر حرفيين – دليل الفنيين و الصنايعية في مصر

Leave a reply